Soirée de l'ARCFA 2024

Cher Monsieur, Chère Madame,

L’ARCFA continue ses activités de recherche au sein de l’Unité Médico-Chirurgicale de Cardiologie Congénitale et Pédiatrique de l’hôpital Necker-Enfants malades.

Pour vous montrer ce que nous avons fait et vous exposer les directions qui sont les nôtres, nous serions ravis de vous recevoir à l’occasion d’une soirée de l’ARCFA le Mercredi 27 novembre 2024 à 18 H 30 à l’auditorium du bâtiment Laennec à l’hôpital Necker-Enfants Malades à Paris. Notre équipe serait très honorée par votre présence. L’inscription est obligatoire pour que nous puissions nous organiser (par mail à : contact.arcfa@gmail.com). Nous profiterons de l’occasion pour remercier les donateurs de leur générosité.

Un des évènements notables de 2024 est l’augmentation de taille de l’unité médico-chirurgicale. L’augmentation de la capacité d’accueil sera effective au cours de l’année 2025. Nous aurons alors les moyens structurels de pouvoir accueillir nos patients dans des conditions nettement meilleures. L’ARCFA a pu contribuer à l’installation d’un studio d’accueil des parents au sein du secteur d’hospitalisation et d’un espace bien-être dédié aux personnels et aux familles.

L’unité a augmenté sa visibilité puisqu’elle accueille maintenant 3 Centres de Référence Maladies Rares labélisés : les malformations cardiaques congénitales complexes-M3C, les maladies cardiaques héréditaires du muscle cardiaque et du rythme, et les HTAP pédiatriques-PULMOTENSION.

Nos liens se sont resserrés avec l’Institut hospitalo-universitaire IMAGINE situé sur notre campus avec deux nouveaux grands projets.

Nous développons dans l’unité un axe fort de recherche sur le thème des troubles du neurodéveloppement chez les enfants ayant des cardiopathies congénitales opérées. Ce sujet est particulièrement prégnant aujourd’hui puisque les informations sur ce thème ont diffusé alors qu’elles étaient précédemment confidentielles. Le terme a des connotations inquiétantes mais nous savons aujourd’hui que les enfants ayant eu des parcours néonataux compliqués pour des malformations cardiaques congénitales complexes ont une intelligence normale mais l’exploitent parfois de façon différente des autres enfants. Il est donc très important de pouvoir repérer les difficultés liées à ces troubles à un âge préscolaire. L’ARCFA finance le dépistage de ces troubles pour amener les enfants vers un diagnostic puis une remédiation s’ils en ont besoin.

Grâce à vos dons, nous poursuivons nos programmes de recherche et d’innovation au bloc opératoire, dans le laboratoire de cathétérisme cardiaque et en rythmologie invasive. Nous avons développé des nouvelles techniques chirurgicales et percutanées pour les maladies rares dont nous avons la charge. De nombreux essais thérapeutiques avec des médicaments innovants sont en cours dans le service, sur toutes nos thématiques.

Alors rendez-vous le mercredi 27 NOVEMBRE à 18h30 !

L’ensemble de l’équipe du service de l’Unité Médico-Chirurgicale de Cardiologie Congénitale et Pédiatrique de l’Hôpital Necker-Enfants Malades.

Damien BONNET  Fanny BAJOLLE  Olivier RAISKY   Lucile HOUYEL    Régis GAUDIN